Me llamo Paula y éste es mi blog personal. Lo he creado para contar a través de él cómo está siendo mi vivencia con el cáncer. En agosto del 2016 me diagnosticaron un cáncer de ovario muy avanzado, desde entonces he ido escribiendo pequeños textos como terapia.
Podría pasarme media vida sentada frente al mar o incluso haciendo un pequeño esfuerzo, la vida entera.
Sentir cómo la brisa me acaricia el rostro y me trae su olor salado que tanto me gusta. Ese olor que caracteriza la vida marina y que nosotros, los humanos, ni siquiera alcanzamos a intuir cómo podría ser vivir bajo el agua.
Sentada en la orilla siento como la espuma nívea de las olas choca contra mi cuerpo. Un mar incansable e irreverente que muestra su bravura a todo aquel que desee contemplarla.
Con los ojos cerrados me centro en aspirar su olor, a sal, a vida. Es entonces cuando el agua demuestra todo su ímpetu contra mí y una ola me lanza hacia atrás cual muñeca de trapo. Intento resistirme, pero me lanzan una ola tras otra. Opto por dejarme llevar, cual juego de niños.
El mar que estos días está picado sigue con sus embistes, lo comparo entonces con nuestra mente. Y a esas olas incesantes, con los pensamientos que a veces nos atormentan sin que seamos capaces de librarnos de ellos.
Esta tarde, los peces parecen estar juguetones saltando por encima del agua, lo hacen sin timidez saliendo y entrando a su antojo. Es como si tras la retirada de los humanos, hayan decidido reconquistar el líquido elemento. Un hogar invadido.
La tarde va cayendo y el sol está en retirada, escondiéndose tras las casas para irse a descansar, sabiendo que mañana volverá a brillar en todo su esplendor y con la misma intensidad.
La semana pasada estuve muy nerviosa sin saber muy bien el motivo.
En un principio, creía que era porque estaba pendiente del resultado de las pruebas para ver cómo evoluciona el tumor con el tratamiento, pero en el fondo sabía que no era eso.
En este aspecto sigo pensando que todo va bien y de hecho, he recibido buenas noticias: hemos conquistado ya medio reino.
Mi malestar venía por otro lado, pero no era capaz de identificarlo.
Hasta que caí en la cuenta de que lo que en realidad me ocurría es que he aceptado el cáncer, pero no los cambios que produce la quimioterapia en mi cuerpo. Sufro fuertes dolores de cabeza que aún no he conseguido controlar a pesar de que cada vez tengo una medicación más fuerte. El fármaco nuevo me produce pesadillas, por lo que muchas noches no descanso y durante el día estoy tan cansada, que parezco "un alma en pena".
Con esta quimio el cabello y las uñas siguen en su lugar aunque hay días que me duelen. Pero las yemas de los dedos de las manos, se han alisado y arrugado en diferentes zonas. Como resultado, mis huellas dactilares se han deformado.
Por otro lado, mi cuerpo se ha ido hinchando cada vez más, lo que me hace sentirme incómoda por un lado y deforme por otro. Me cuesta horrores ponerme el bañador del año pasado y no puedo ponerme las sandalias que compré a principios de verano, porque van abrochadas al tobillo y como están tan hinchandos no me alcanzan.
En fin, parece que he de seguir aceptando cosas además de superar algunos complejos.
El viernes por la noche mientras cenábamos en un chiringuito había música en directo y creo que era lo que necesitaba.
Un intérprete con su guitarra acústica y con una voz suave pero firme, fue interpretado clásico del pop en inglés. Era un chico joven, pero un maestro de tantos como hay por ahí anónimos. Con su guitarra y su sonrisa nos encandiló a todos. Después de un descanso comenzó con la guitarra española a tocar clásicos.
Escuchando el Concierto de Aranjuez me fui tranquilizando y la melodía me ayudó a reflexionar. Disfruté de la música y de la compañía de mi familia mientras observaba las olas incansables, chocarse una y otra vez contra la orilla.
Volví a caer en la cuenta de que cuando nos convertimos en un mar embravecido e incesante, es mejor parar y cambiar de perspectiva, para poder identificar cual es nuestro problema y así poder encontrar una solución.
Dicen que la música amansa a las fieras y yo tan sólo soy una fiera más.
Esta es la historia de un reino muy cercano, dónde gobernaba un emperador tirano. Sometía a sus súbditos con sus temibles marcadores tumorales. Un buen día, esos marcadores decidieron irse de fiesta. Subieron y subieron más allá del cielo y allí los médicos los encontraron jugando entre las nubes. Aquella subida tan alarmante indicaba claramente que el emperador había conquistado aquél imperio. Durante un período de tiempo fue el único rey, haciendo y deshaciendo a su antojo. Pero un buen día su reinado acabó y no tuvo más remedio que exiliarse.
El emperador que se sabía fuerte y era muy avaricioso, intentó en silencio recuperar su reino perdido y así comenzó a crecer de nuevo. Pero esta segunda vez, aunque envío a sus soldados, los marcadores rápidamente delataron su presencia y no pudieron subir ni una triste montaña. Antes de ser descubiertos, escaparon deprisa, agazapados entre las ramas de los árboles y las piedras del camino, rodeando valles y caminando en la oscuridad. Pero una simple analítica los detectó, y ahí comenzó su retroceso.
El temible emperador ya no pudo seguir adelante, se quedó sin ninguna posibilidad de conquistar de nuevo aquel reino. Al ser descubierto, nos pusimos manos a la obra y entre todos construimos una gran pared, tan alta como pudimos para truncar sus planes. Así seguimos, colocando ladrillos y amasando cemento. El cáncer se siente acorralado, sabe que no tiene otra opción que desaparecer de nuevo, sabe que en este cuerpo nunca podrá reinar. Pero como es poderoso y concienzudo, sigue intentando crecer y me pone trabas en el camino, en represalia de las que yo le pongo a él. Y de este modo, lo nuestro se ha convertido en un te doy y te quito, en un deseo que te vayas y en un yo quiero quedarme.
Ahora, hay que esperar al resultado del TAC para ver quién sale más guapo, si él o yo. Aunque no tengo ninguna duda de que él saldrá mucho más desfavorecido.
Siempre hay historias por contar, reales o ficticias, verdaderas o falsas pero que nos sirven de distracción.
Historias sanas que nos ayudan o menos sanas que dejan al descubierto nuestros anhelos. Pero siempre creadas a partir de la misma base: una consecución de letras e ideas que desembocan en un texto.
Hoy mi reflexión gira sobre la idea de que el primer semestre del año llega a su fin y mientras estoy en la cocina, voy haciendo balance.
Me encuentro preparando una empanada para la cena escuchando música. Esperamos a dos amigas que vienen a cenar, cada una traerá algo para picar y sin duda, pasaremos un rato agradable. Y mientras barnizo la empanada con el huevo batido pienso en lo afortunada que soy, por la familia y los amigos que tengo. Es cierto que vuelvo a tener cáncer, pero eso no me impide ver el resto de mis "activos" y creo que la balanza se decanta hacia el lado de todas las cosas buenas que me rodean. También es cierto que no ha sido un semestre fácil, comenzó con el deceso de dos amigos muy queridos, continuó con el diagnostico del nuevo tumor y siguió con los nuevos tratamientos de quimioterapia. Pero entre tanto, organizamos una fiesta preciosa, llena de cariño y de agradecimiento a la vida y a todas las personas que nos rodean. Celebramos nuestra boda y el bautizo de nuestros hijos rodeados de familia y amigos. Esto nos dio la fuerza suficiente para comenzar de nuevo con los tratamientos venideros. Ya sabéis que mi lema es "luchar por la vida" y en ello me hallo. Y así van transcurriendo mis días, unos malos sufriendo los efectos secundarios producidos por los fármacos y otros días más llevaderos que me permiten hacer pequeñas cosas.
Y aunque la vida me frene de nuevo yo voy buscando la energía positiva que me permita sobrevolar los días con sus diferentes desencuentros.
Ahora toca comenzar semestre nuevo, con la firme esperanza de que sea mucho mejor que el que se marcha.
Son innumerables las lindezas que nos ofrece la quimioterapia en forma de efectos secundarios. El día que acudes a la administración del primer ciclo y el personal médico te ofrece el folleto informativo de la medicación, más te vale que te abstengas de leértelo. Dicen que la curiosidad mató al gato y en este caso el que morirás del susto serás tú mismo, cuando leas todo lo que puede ocurrirte. Te mostrarán un informe detallado con tantos efectos secundarios como puedas imaginar que te inquietaran pensado cuáles te afectarán a tí.
Y aunque son muy conocidos los problemas digestivos, la caída del cabello, la falta de apetito, el sabor continúo a metal, hay otros muchos más, como el fuerte dolor en las articulaciones, las llagas en la boca, el daño provocado en la dentadura o los fuertes dolores de cabeza, por mencionar algunos.
Pero existen otros efectos secundarios menos visibles y menos conocidos que los científicos han bautizado con el nombre de quimiocerebro. Por la sencilla razón, de que afectan de manera silenciosa a nuestro sistema neuronal.
Es habitual que suframos pérdidas de memoria, que de repente se nos olvide cómo se llama cualquier conocido u objeto cotidiano, que tengamos pérdida de concentración, pesadillas o que nuestra mente se ralentice y por momentos seamos incapaces de hilar dos pensamiento coherentes, lo que nos impide muchas veces expresar como nos sentimos tras la administración de los fármacos de quimioterapia.
Estos efectos nos producen problemas físicos como el cansancio o la visión borrosa, pero también psicológicos porque nos cuesta comprender por qué nos ocurren estás cosas.
En mi caso os contaré que he tardado tres años en poder leerme un libro entero, porque no era capaz de concentrarme en la lectura, mi cerebro se perdía con increíble rapidez.
He de reconocer que todos estos efectos me agobiaban mucho. Por eso me refugié en la escritura, para obligarme a pensar de manera ordenada. Y esta terapia me resultó muy útil, aunque tan sólo escribiera texto cortos, porque era mucho más de lo que podía verbalizar.
Son las seis de la madrugada de un martes cualquiera. El desorden en la cama es sólo comparable al desasosiego que acongoja a su morador. El problema no ha comenzado hoy, sino hace varios meses cuando recibió la fatídica noticia.
Pedro ha sufrido un fuerte descalabro que ha desbaratado sus planes. Su vida perfecta se ha esfumado, todo pende de un hilo. El que presumía de ordenado, habita ahora en el caos.
Su vida tranquila y segura, ha sido sustituida por algo imperfecto y totalmente inseguro.
Se siente incapaz de hacer frente a esta concadenación de descalabros totalmente inoportunos.
Sentado en la silla de víctima, imagina tramas corruptas que sólo le afectan a él. Llora, blasfema y se enrabieta un día tras otro, compadeciéndose de sí mismo y convenciéndose de que es la única víctima de aquella situación rocambolesca. No entiende lo ocurrido y no deja de preguntarse porqué le sucede todo aquello, quizás el karma tenga algún motivo oculto para vengarse de él. No caben contrariedades ni otras opiniones que no sea la suya propia, por eso, se rodea de gente que siempre le da la razón y escucha sus quejas continuadas.
Pero hoy ha coincidido con un amigo que le ha desmontado sus argumentos, algo que no le ha gustado. Por eso, lleva toda la noche dando vueltas en la cama, sin conciliar el sueño.
Su amigo le ha roto los esquemas al decirle que porqué no cambiaba su punto de vista sobre la situación. ¡Pues porque sencillamente, no hay otro!. ¡Con lo cómodo que se siente él interpretando su papel de víctima, siendo el protagonista de todas las miradas!
No, aquella petición además de disparatada le parece absurda.
El que a ojos de sus allegados es una persona inteligente, independiente y seguro de sí mismo, su amigo le ha hecho ver que está demostrado ser todo lo contrario, un ser indeciso, infeliz y quejicoso.
¿Y si tal vez pudiera considerar la posibilidad de ponerse en marcha e intentar solucionar todo aquel embrollo? ¿No estaría complicándolo todo?
Justo unos minutos antes de que el sueño lo venciera, se le ocurrió la aún remota idea de que tal vez, sólo tal vez, la vida le estuviera mostrando una carretera secundaria por la que escapar. Una segunda oportunidad con un lienzo en blanco para de nuevo poderlo colorear.
El sueño le lleva por carreteras infinitas hasta ahora inescrutadas, pequeños seres oníricos de cuerpos extraños, le acompañan en este viaje, mientras le hablan en un idioma desconocido que sin embargo, entiende correctamente.
Y en medio de uno de esos caminos, se vuelve a ver cómo el hombre apuesto, inteligente y valiente que en realidad es y que hacía tiempo que había olvidado. Esto le aporta la fuerza necesaria para continuar.
Uno de esos seres de cabeza diminuta, le explica que cuando algo se acaba que tan solo es el final de una etapa y que todo termina porque nos espera algo mucho mejor que lo que teníamos hasta ahora. Que es aconsejable pasar página porque si no, nuestro sufrimiento y el de los demás, se alarga de manera innecesaria.
Que él era el único capaz de otorgarse la posibilidad de ser feliz, que los demás carecen de poder sobre nosotros si no nos dejamos influenciar. Esta idea, le proporciona un chute de positivismo y esperanza y decide que no merece la pena vivir en la prisión de las dudas, los rencores y del odio.
Que siempre hay que pensar y trabajar para que mañana sea mejor que hoy.
Y así, mientras sus nuevos amigos se despiden, él se despierta empoderado y decidido a salir cuanto antes de aquella situación.
Últimamente me han preguntado en varias ocasiones cómo se afronta una recidiva y la verdad, es que no sé muy bien qué contestar. Porque aunque soy plenamente consciente de lo que me ocurre, a veces, me parece contemplar la situación de lejos. Como si fuera el espectador de una pésima película y pudiera escapar de ella con apagar la televisión. Supongo que la mente utiliza sus propios recursos para hacer más llevadera cada situación. Y que estos no son ni buenos ni malos mientras nos sean válidos.
En mi caso al recibir la noticia ha surgido la sorpresa, la incredulidad, la negación y después la aceptación, aunque al principio haya sido a regañadientes. Pero aceptación al fin y al cabo.
Aceptación para admitir su vuelta y sus consecuencias. Después de un año limpia nadie se lo esperaba, ni el cuadro médico ni yo. Pero lo cierto es que ha venido y hay que hacerle frente.
Aceptación para someterme de nuevo a la quimioterapia y a sus efectos. Igual de nocivos como conocidos. Porque el que tenga conocimiento de todo a lo que me enfrento no alivia los síntomas.
Aceptación y valor para reconocer que la vida me para de nuevo. Que ahora que comenzaba a recuperarme de los tratamientos anteriores he de volver a empezar y aparcar de nuevo los planes de futuro.
Aceptación y confianza en que si fui capaz de reponerme la vez anterior, ahora que la afectación es menor, también lo conseguiré.
Aceptación de que vendrán días malos y que aún así, el número de días buenos es mayor. Conozco el proceso y sé que en los próximos meses tal vez haya muchos días malos producidos por la medicación, pero también podré disfrutar de otros muchos días soleados.
Aceptación para recorrer los caminos torcidos que tiene la vida y disfrutar cuando nos encontramos un tramo recto y llano. No todos son renglones torcidos, aunque algunos días nos lo parezca.
Aceptación para conseguir esa paz interior tan necesaria y poder ser feliz a pesar del cáncer. Sin esa tranquilidad interior nunca seré capaz de disfrutar ni de hacer frente a la enfermedad. Es algo primordial en todo proceso.
ACEPTACIÓN. Palabra clave en muchos momentos de nuestra vida, da igual cuál sea nuestra situación.
Patricia está sentada en la sala un tanto intranquila, mientras espera que su nombre salga anunciado en la pantalla. La mira con desconfianza, como queriendo ver su nombre escrito, pero a la vez, con ganas de salir corriendo sin saber muy bien hacia dónde ir. Es un quiero pero no puedo, una incertidumbre que le oprime el pecho.
Cerca de las diez de la mañana el ordenador decide que ha llegado su turno. Se levanta despacio, dubitativa y se dirige hacia la sala 2.
Una vez en la puerta agarra con fuerza el pomo y lo gira con firmeza. Tras ella, aparece el doctor sentado en su mesa, la mira con una sonrisa y le invita a sentarse. Ella entra despacio y se sienta en la silla frente al doctor. Si su bolso pudiera hablar, le diría que dejase de axfixiarlo.
El especialista la saluda e inmediatamente comienza a relatarle los resultados de todas las pruebas, todo lo que le ocurre. Le diagnostica la enfermedad que padece, que es grave y continúa contándole todo cuando le espera a partir de ese momento. Ella va intentando procesar todo aquel río de información, pero eso sí, de una manera mucho más lenta de la que el doctor le va hablando. Hace rato que perdió el hilo ensimismada en sus propios miedos. Por eso, al acabar la entrevista tan sólo ha conseguido enterarse de la mitad de la conversación.
De vuelta a casa, va procesando poco a poco el torrente de información que acaba de recibir. Conduce con el ceño fruncido y una fuerte losa sobre los hombros.
Difícil no sentirse víctima del Diagnóstico, pero más difícil aún no sucumbir al Pronóstico. Porque si es complicado aceptar que uno tiene una enfermedad grave, más lo es, digerir que te queda poco tiempo de vida. Siempre claro está, bajo la atenta mirada de las estadísticas médicas.
Pero Patricia decide que aunque no le guste tener esa grave enfermedad que el diagnóstico le indica, no está dispuesta a sucumbir a ese pronóstico nefasto y cercano. Entiende que los facultativos tienen que apoyarse en sus datos estadísticos, pero que no es necesario que todos los enfermos los cumplan a rajatabla.
Y así, se pone manos a la obra para desafiar a todos, incluida ella misma.
Mientras espero a que el semáforo se ponga verde algo llama mi atención. Al mirar detenidamente a mi derecha me doy cuenta de que es un señor mayor. Viste una gabardina negra con sombrero a juego y se apoya con fuerza sobre un bastón. Por su rostro, me parece adivinar que debe rondar los ochenta y cinco años.
Camina con gran dificultad hasta llegar al paso de peatones. Se ve claramente que tiene paralizado el lado izquierdo, el brazo le cuelga sin fuerza y tiene dificultad para flexionar la pierna, cayendo todo su peso sobre su lado derecho.
Entonces sonrío y le felicito mentalmente por atreverse a salir a la calle a pesar de sus fuertes limitaciones. No sé si habrá salido por voluntad propia o porque no ha tenido más remedio, pero en el fondo, ese pequeño detalle me da igual. Lo importante es que lo ha hecho. Caminar por la ciudad no es una tarea fácil, siempre hay gente con prisas, baldosas levantadas o cacas de perro que esquivar. Y si además eres mayor o tienes una minusvalía la cosa se complica mucho más, es como ir a la guerra. Pero sin duda alguna, a este señor todo eso no le amedentra lo suficiente como para no salir de su casa.
No hay nada que pueda impedir alcanzar nuestros objetivos si realmente lo deseamos. En muchas ocasiones es cierto que tenemos limitaciones físicas que nos dificultan la tarea, pero otras veces no es así. Nuestra mente está programada para boicotearnos y hacernos creer que tenemos unas limitaciones que en realidad no existen y así nos engaña. Porque es mucho más fácil creerse su discurso que contrariarlo. Siempre es más cómodo quedarse quieto en tu área de confort que ponerte a mover ficha sin saber cual será el resultado final. Por eso, nos creamos nosotros mismos nuestros propios limites.
Nuestra voluntad por mejorar es lo que nos da la energía necesaria y nos guía en el camino. Es cierto que ese camino puede estar plagado de rosas o de minas, pero también es cierto, que debemos continuar mirando hacia el futuro y no quedarnos estancados pensando en el pasado que ya no está y que indiscutiblemente no va a volver.
Un futuro mejor nos espera a la vuelta de la esquina, tan sólo es necesario atreverse a cruzar la calle.
Hace muchos años un sabio dijo que los locos son los más cuerdos. Porque gracias a esos locos el mundo se mueve, evoluciona y cambia para mejorar. Artistas y científicos locos y visionarios incomprendidos a veces.
Soy incapaz de imaginar un mundo sin luz, sin color, sin letras o sin música.
¿Un mundo sin Música, Artes Plásticas o Literatura?
Imaginaos un mundo que te impida vibrar al escuchar las notas de una canción. Esa canción que todos tenemos y que es capaz de trasladarnos a la infancia o a cualquier otro momento feliz. Que nos hace mover el cuerpo de manera inconsciente siguiendo su compás. Que nos invita a soñar y nos evade de pensamientos poco agradables.
Sin lugar a dudas, la música se inventó para superar silencios incómodos y al mismo tiempo, para evitar vivir en un mundo lleno de ruino, sin sonidos armónicos que nos alegran el oído y nos suben el ánimo.
Imaginaos un mundo sin color, siempre en blanco y negro, sin cuadros, fotografías o esculturas que nos alegren la vista y nos transmitan alegría. ¡Qué fácil es quedarse ensimismado admirando una obra de arte que nos gusta! En ese momento parece que se detiene el tiempo.
Imaginaos si no pudiéramos leer un buen libro, disfrutar con su historia, con sus protagonistas. Introducirnos dentro de su trama y convertirnos en otros personajes por un tiempo. Utilizar nuestra imaginación para trasladarnos a otros mundos reales o ficticios, donde poder imaginarnos siendo caballeros, dragones o villanos. Imaginaos si no existieran el cine ni el teatro y nuestra vida fuera siempre igual, anodina, lineal. Donde no hubiera espacios para ir a disfrutar viendo el trabajo de otras personas, donde reírnos, donde llorar, donde evadirnos. Mejor, dejad de imaginaros todas estas cosas horribles y comenzad a disfrutar de todas ellas, porque eso implica estar vivos y disfrutar de la vida. Paula CRuz Gutiérrez.
